Medios extranjeros informaron el día 23 que Patrick Quinn, uno de los iniciadores del Ice Bucket Challenge, falleció el día 22, hora local, a la edad de 37 años. A Quinn le diagnosticaron ELA el 8 de marzo de 2013 y ha estado luchando contra la enfermedad durante siete años.
Los seguidores de Quinn anunciaron la noticia de la muerte de Quinn en Facebook. “Siempre recordaremos su incansable lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), comúnmente conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de inspiración y coraje”. ?
La Asociación ALS dijo: ?La actitud positiva y valiente de Pat hacia la ELA fue una inspiración para todos los que lo rodeaban. Quienes lo conocimos estamos devastados pero agradecidos por todo lo que hizo para avanzar en los tratamientos para la ELA. ?
El nombre completo del Ice Bucket Challenge es ALS Ice Bucket Challenge. Esta actividad requiere que los participantes publiquen videos y fotografías de ellos mismos arrojando un balde de agua helada sobre sus cabezas y desafíen a los demás. lo mismo, al tiempo que pide donaciones para la investigación de la ELA. El evento recaudó más de 220 millones de dólares para la investigación médica de la ELA.
En el verano de 2014, con la ayuda de las redes sociales, el Ice Bucket Challenge desató una locura mundial. En Estados Unidos, el fundador de Microsoft, Bill Gates, el fundador de Facebook, Mark Zuckerberg, el director ejecutivo de Apple, Tim Cook, los cantantes Taylor Swift, Justin Bieber, Iron Man, Robert Downey Jr. Celebridades de todos los ámbitos de la vida como Nick, el Capitán América y Chris Evans respondieron. uno tras otro. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, aproximadamente entre 12.000 y 15.000 estadounidenses pueden tener ELA. El Ice Bucket Challenge se introdujo en China el 18 de agosto de 2014 y ocupó la lista de temas candentes de Weibo, con más de 3 mil millones de visitas. Gigantes tecnológicos como el fundador de Xiaomi, Lei Jun, el fundador de Baidu, Robin Li, el fundador de 360, Zhou Hongyi, y figuras de la industria del entretenimiento como Li Bingbing, Zhang Ziyi, Jay Chou, Wang Leehom y Gui Lunmei respondieron.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) también se llama enfermedad de la neurona motora (EMN), comúnmente conocida como ELA. Es causada por daño a las neuronas motoras superiores e inferiores, lo que conduce a la debilidad y atrofia gradual de los músculos, incluido el bulbo (el llamado bulbo se refiere a los músculos controlados por el bulbo raquídeo), las extremidades, el tronco, el pecho y abdomen.
La causa de la esclerosis lateral amiotrófica aún es desconocida. El 20% de los casos puede estar relacionado con herencia y defectos genéticos. Además, algunos factores ambientales, como la intoxicación por metales pesados, pueden provocar daños en las neuronas motoras. El 11 de mayo de 2018, cinco departamentos, incluida la Comisión Nacional de Salud, formularon conjuntamente el "Catálogo de enfermedades raras del primer lote", en el que se incluyó la esclerosis lateral amiotrófica.
En 1997, la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA seleccionó el 21 de junio de cada año para realizar diversas actividades relacionadas con la comprensión de la enfermedad de las neuronas motoras. Se espera que ese día cada año el público sea más consciente de esto. El tratamiento y la atención social pueden atraer una amplia atención del mundo, y el 21 de junio fue designado oficialmente como "Día Mundial de la ELA" en la Conferencia Internacional de Pacientes celebrada en Dinamarca en 2000.
Cuando se trata de ELA, creo que todo el mundo pensará en un nombre, un "héroe del pueblo".
Después del brote de neumonía por el nuevo coronavirus, Zhang Dingyu, como director del Hospital Jinyintan de Wuhan, médico y paciente de una enfermedad rara, arrastró su cuerpo que padecía ELA para mantenerse en primera línea, carrera. contra el tiempo, y los cuadros y empleados líderes del hospital trataron a más de 2.800 pacientes e hicieron contribuciones destacadas para ganar la "Guerra de Defensa de Wuhan". El 8 de septiembre, cuando Zhang Dingyu entró tambaleándose en el Gran Salón del Pueblo para recibir la medalla, la escena hizo llorar a innumerables personas.
Zhang Dingyu habló una vez sobre su experiencia de sufrir ELA en la ceremonia de apertura de la Universidad de Ciencia y Tecnología de Huazhong. Dijo que se despertaba todas las noches debido a fuertes calambres, pero aún así lo enfrentaba. tranquilamente. ?No puedo prolongar la duración de mi vida, pero ¿por qué no hacerla más plena? ¡Espero que cuando la gran plaga esté arrasando, pueda usar la tenue luz quemada por mi cuerpo incompleto para curar el dolor en el mundo! ?
Ya sea el Ice Bucket Challenge o el Día Mundial de la ELA, todos esperamos atraer más atención a la ELA.
Aquí, aunque extrañamos a Quinn y rendimos homenaje al decano Zhang Dingyu, también hacemos un llamado a todos para que comprendan la ELA, cuiden a los pacientes de ELA y esperen con ansias el día en que finalmente puedan "descongelarse".